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“罕爸”们的乐队——东鹏特饮《中国梦想秀》

发布时间:2019-09-13 19:45:03

母爱如山,父爱如海。父亲的爱是深邃的,也许言语不多,却像大海一样,给予孩子最无私的包容,最深沉的关爱。10月28日晚,东鹏特饮《中国梦想秀》的舞台迎来了两位rock味儿十足的父亲,在他们阳光般笑容的背后,却承担着常人无法想象的压力。

巫锦辉和李正德来自台湾,年过半百的他们都已是几个孩子的父亲,但和其他父亲不同,巫爸和李爸是“罕爸”,他们的孩子全是罕见病患者。李爸的女儿李宜瑄是结节性硬化症患者,脂肪纤维瘤遍布身体及器官。巫爸的一双儿女都患有罕见病:女儿巫以欣,23岁的她因尼曼匹克症失去了吞咽功能,只能靠胃部插管进食;儿子的病症类似于“渐冻人”;如今巫爸的两个孩子都坐着轮椅,失去了生活自理的能力。

虽然巫爸只是用简单的话语缓缓陈述,但大家都可以感受到,孩子的疾病给两位父亲带来的巨大精神压力。为了给生活解压,两位父亲组了一个摇滚乐队,他们还陆续招募了其他几个与他们拥有相同遭遇的“老爸”。他们来自不同的职业,平均年龄超过了52岁,他们没有任何音乐基础和乐器演奏经验,他们凭借着坚持和勇气,通过摇滚的方式表达心中的情绪,温柔而强悍的音符背后满是父亲对孩子深深的爱。“一定是特别的缘份,才可以一路走来变成了一家人”,巫爸和李爸的一首《给你们》打动了现场的梦想观察团。

面对巨大的家庭压力,这支“罕爸”乐队仍不离不弃,李爸说,“我可以接受这个痛苦。我不放弃是因为爱。这个孩子的生命因为我而诞生,我怎么可以不照顾她离开她。”

特殊的经历给了巫爸和李爸特别的感触。生活总有黑暗,但是总能找到一种方式为自己带来光亮。他们来到东鹏特饮《中国梦想秀》的舞台,是希望能将自己的故事分享出去,激励更多的人。“我们在这一路获得太多的帮助,我们现在也什么都不缺。这个社会还有很多人需要我们,我们愿望就是想要付出。” 巫爸和李爸对生活积极乐观的态度以及受助反哺的精神感动了现场观众和梦想助力团,为了让罕见病患者获得更多的关注,“罕爸”们获得了校园宣讲及演出的机会,。

去年的“冰桶挑战”关注罕见病公益活动曾在全球引起轰动,而全球范围内,类似渐冻症的罕见病目前有记录的有千余种。希望“罕爸”的故事,能让更多人关注关爱罕见病患者,也祝福“罕爸”和他们的孩子能够越来越好,幸福安康。

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